Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

J'ai connu cette maladie il n'y a pas si longtemps par une petite fille qui se bat contre celle-ci depuis plusieurs années avec toute la combativité de ses (quasi) 11 ans et surtout toujours avec le sourire malgré ses difficultés quotidiennes

#cloecontrelesed

Il est surtout temps que la maladie puisse être reconnue et que l'on arrête de nous dire que l'on a rien parce que cela n'est pas forcément visible pour nous. Je pense, je dirais même que je suis convaincue, que la chose la plus dure dans ce syndrome est tout simplement le manque de compréhension de la part des autres individus et surtout le manque d'aide. 

 

Je vous souhaite bon courage à tous, et si vous souhaitez discuter avec moi, n'hésitez pas. Je sais à quel point cela fait du bien de parler de ce syndrome car malheureusement, il n'y a qu'entre nous que nous pouvons nous comprendre. 

 

A bientôt, je l'espère!

Le dimanche 20 septembre 2015

#251: Lulu -  

 

20/09/2015
<3 Fred!

Il est temps d'aider le Pr HAMONET, qui est un homme remarquable. Nous avons besoin de spécialistes pour prendre en charge le syndrome d'Ehlers-Danlos, pour que nos enfants soient pris en charge.

Merci de mobiliser les personnes pour cette maladie peu connue, mais qui peut être très invalidante.
J'ai 50 ans et je souffre depuis 35 sans véritable explication...cette fois je suis décidée à me faire diagnostiquer

Bonjour, cette maladie concerne des milliers de personnes en France et il est anormal et injuste de ne pas la considérer et oublier ainsi ces personnes nécessiteuses de soins.

21/09/2015
En attente de confirmation de cette maladie je souffre depuis des années avec culpabilité et l'impression de ne pas être comprise.culpabilité aussi parce que incapable de faire quoique ce soit certains jours

c'est inadmissible d'attendre aussi longtemps pour un rendez vous ,et aussi inadmissible que l'état ne débloque pas de fond pour financer la recherche bon courage à vous tous
le 21 septembre 2015

Le 22/09/2015
Pour Maureen et toutes les personnes atteintes !! Pour que la recherche avance vite et que l'Etat prenne ses responsabilités !!
Agnes

Il faut vraiment qu'un maximum de personnes se mobilise comme il y a 2 ans car nous manquons cruellement de prises en charge en dehors du Pr Hamonet

22/09/2015

#262: -  

 Tout à fait d'accord avec vous.  Premier jour en fauteuil pour ma puce, un vrai choc..... pas de suivi pas d accompagnement. ... cela suffit. Faut que ça bouge! !!!

22/09:2016

Le 22 septembre 2015

#259: -  

 Pourquoi se sentir coupable?? 

Septembre 2015

J'ai signé cette pétition pour faire reconnaître ce syndrome d'helhers danlos ..comme il est dommage de laisser souffrir des êtres pour manque de moyen financier !
En 2015 il existe encore des syndromes qui ne sont pas reconnus et qui font souffrir les gens que j'aime !

C'est tellement plus facile d'ignorer les problemes c'est plus economique mais criant d'injustice et révoltant

22 septembre 2015

Beaucoup de maladie ne sont pas reconnu mon fils a le 5q31.2 epileptique obesiter morbide le chromozone 20 en anneau fait de lapnee du sommeil 2 malformations dont un tres handicapente et un retard psycomoteur et beaucoup de rdv resultat jai du arreter de travailler ya des annees on nous donne 137 euro de la mdph et reconnu a plus de 50 % alors oui je signe normal car si vous ne le vivai pas vous pouvez pas voir nos difficulter dans la vie courante de tous les jour

23 septembre 2015 à 18h55

Bonne cause

Quand nous sommes malade, nous devons être aider....
Je soutiens ces patients