SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Depuis ma prise en charge par le pr Hamonet en octobre 2012, celui-ci m'a expliqué et donné les moyens de gérer ma douleur, et de comprendre pourquoi je n'arrivais pas à vivre comme la plupart des gens.
Toujours malade, migraines insupportables, douleurs articulaires, ligamentaires et veineuses en permanence, avec des crises violentes où j'étais alitée.
Ma vie sociale est difficile car je ne peux pas prévoir mon état du jour pour le lendemain, je ne travaille plus depuis l'âge de 23 ans car je ne peux pas assurer en continu un poste, malgré la satisfaction que je pouvais en tirer.
Je souffre depuis toujours de ce syndrome et étais classée par mon médecin traitant dépressive (nombreux essais d'antidépresseurs empirant mon état), puis fibromyalgique, asthmatique...). Celui-ci à finalement parlé de surmenage !!! Alors je suis à la maison, et ne peux pas suivre les activités que j'aimerai avoir !
Le Pr Hamonet m'a diagnostiquée SED sévère, environ 28 symptômes sur une trentaine ont été validés sur son questionnaire.
On ne peux avoir autant de symptômes sans avoir un problème commun ! Le collagène.
J'attend beaucoup de la recherche, mais en attendant, je peux me fier au service du pr Hamonet (injections en cas de crise sévère, conseils et expérience, avec le peu de moyens qui est à sa disposition).
Comment se fait-il que ce professeur soit seul sans pouvoir transmettre !!!
À chaque fois que je suis venue en consultation, il y avait 5 heures en moyenne d'attente !!!
La dernière fois, je suis repartie de la consultation à 23h00 !!!
Il y a un monde fou dans la salle d'attente, entre les rendez-vous, les patients pris en urgence, celà permet d'échanger et de se rendre compte que nous avons vécu tous la même chose (incompréhension totale des médecins par manque d'information, traitements inappropriés et destructeurs, suspicions, découragements et douleurs).
Il est impératif que le Pr Hamonet puisse continuer son activité dans un vrai service hospitalier, et puisse bénéficier d'aide pour transmettre son expérience, et aider un nombre important de malades atteints du Sed.
Il a réussi à mettre en place un réseau de professionnels SED ainsi qu'un hospital de jour, c'est la preuve de la reconnaissance de son travail sur le SED, et prouve bien que le nombre de patients exige ce genre de structure.
Merci de votre attention, et compte sur votre dicernement pour accéder à ma demande de maintenir et améliorer le service du Pr. hamonet.
Avec mes sincères remerciements.