SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

#1: -

Loïca, tenez bon. Nous sommes des milliers à vous soutenir. Ma fille est également atteinte de ce syndrome.

J'ai vu beaucoup de gens qui ont été sensibles à cette souffrance chronique que connaissent les patients.

Nous disons un grand merci à tous ceux qui se sont mobilisés durant ces vacances. Tous ces efforts vont payer, j'en suis certaine.

Je vous embrasse affectueusement.

#26: -

Un grand merci à vous pour votre soutien. Il est vrai que c'est une vraie leçon de vie que nous recevons lorsque nous voyons rayonner ces personnes, en sachant la souffrance physique intense qu'elles connaissent au quotidien !

 

bravo pour votre action il faut sauver cette consultation de dépistage de la maladie d'ehlers Danlos.

Ce message n'ayant pu être envoyé malheureusement qu'à une partie des personnes mobilisées, je vous le partage ci-dessous ...
Je ne peux qu’y joindre mes sincères remerciements et mes félicitations !

Cher(e)s ami(e)s,

Cette journée du 10 août a été très chargée, mais elle en vaut la peine, nous avons maintenant un bel aperçu du résultat de votre motivation.

Nous avons vérifié, trié, photocopié, compté, relié les signatures électroniques, les commentaires. Les pétitions papier sont encore à vérifier, photocopié et relié, encore un peu de travail

J’ai été très heureuse et émue d’être un peu comme « un chef d’orchestre » avec des musiciens aussi ingénieux proposant sans cesse des trouvailles, autant capables de force pour sauver leur consultation, leur médecin, autant généreux avec leur temps et leur énergie que l’on sait pourtant friable. Quelle belle aventure, je ne regrette pas les 16 à 18h de travail par jour, les heures au téléphone, sur le net, les nuits à se réveiller par l’émergence d’une nouvelle idée. Je suis très fière d’être à vos côtés et de voir que malgré la maladie, vous êtes capables de solidarité, d’amitié et de si belles notes de musique.

Quelques premiers chiffres :
17 209 signatures électroniques
7 011 signatures papier
Soit un total de 24 217 et quelques autres doivent arriver !
671 commentaires ou témoignages
3 dessins et un poème d’enfant (dommage, peut-être d’autres arriveront-ils ?)
13 articles de presse
8 courriers de sénateurs, députés, maires à l’intention des autorités (d’autres vont peut-être me parvenir ?)
3 questions parlementaires

Le détail des pétitions papier, les statistiques des signatures électroniques arriveront un peu plus tard.

Je vous remercie encore et encore pour votre immense mobilisation et votre beauté de cœur.

Solidairement vôtre et prenez soin de vous.

Nelly Serre - Présidente de l'ASED
DU Handicap, fragilité, réadaptation (Faculté de médecine - Créteil)

Apprivoiser les Syndromes d'Ehlers Danlos - Les Intermittents du Handicap ®
119 rue de Bellevue - 91330 YERRES
www.ased.fr
www.ased.fr/forum
http://asedassociation.blogspot.com
www.myspace.com/ased_asso


PETITION Ehlers-Danlos. Message de remerciements du Pr. Claude Hamonet

J’ai été personnellement très sensible à la réaction vigoureuse des patients suivis pour un syndrome d’Ehlers-Danlos, de leurs familles et leurs amis face au risque de suppression de la consultation Ehlers-Danlos à l’Hôtel-Dieu de Paris. Je les remercie très chaleureusement de la confiance qu’ils m’ont témoignée à cette occasion.

A travers les différents moyens d’expression (pétition, médias, interventions auprès des décideurs et des élus), ils ont apporté ce qui est le plus important dans cette affaire : leurs témoignages. Ils l’ont fait avec conviction, mais aussi beaucoup de talent, décrivant bien ce que vivent les personnes concernées au sein de leurs familles et de leurs proches, de l’école, du travail : incompréhension, parcours éprouvants à la recherche d’un diagnostic qu’ils ont dû attendre en moyenne 21 ans ! Humiliation de ne pas être crus alors que l’on souffr,e que l’on est mal à l’aise avec son corps, d’être considéré comme « bizarre » et d’être culpabilisé… Exposition à des risques thérapeutiques par ignorance du diagnostic et utilisation de traitements médicaux ou chirurgicaux inappropriés. Inquiétudes et questionnements sur le risque de transmission de la maladie. Parmi ces témoignages, ceux des enfants et de leurs dessins ont, pour moi, le plus de sens, nous ne voulons pas qu’ils subissent ce qu’ont subi leurs parents ou leurs ainés, les traitements que nous avons proposé ont déjà apporté des premiers résultats. Il y a toutes les raisons d’espérer encore des progrès et ici aussi la pensée puissante de Maïmonide, le grand médecin originaire de Cordoue (12ème siècle), s’applique à la Médecine contemporaine : « je peux découvrir, aujourd’hui, dans mon savoir, des choses que je ne soupçonnais pas hier, car l’Art est grand mais l’esprit de l’Homme va toujours plus avant ». Dans ces progrès, le rôle des patients, eux-mêmes, et de leurs associations est déterminant pour faire avancer, au-delà de la nécessaire recherche biologique, la connaissance de la maladie, le respect de ceux qui en souffrent, leurs droits fondamentaux au bien-être physique, psychologique et social qui sont inscrits dans la définition de la santé par l’Organisation Mondiale de la Santé.

Je salue tout particulièrement le rôle de l’ASED qui a su, dans ce contexte difficile, mener un véritable combat pour faire connaître une maladie qui est loin d’être rare, comme on le sait maintenant, posant un problème de santé publique à l’échelon national ce qui implique des mesures qui vont bien au-delà des efforts timides et très insuffisants qui ont été consentis. Il s’agit de réseaux de soins appropriés, de campagnes auprès des professions de santé incluant les urgentistes, un grand nombre de spécialités médicales dont les internistes, les médecins de Médecine Physique et de réadaptation, les odontologistes etc. La mise en place de formations universitaires appliquées sur la maladie d’Ehlers-Danlos destinées aux médecins et professionnels de santé s’impose. Il va de soi qu’un soutien à la recherche clinique, incluant la thérapeutique, est nécessaire.

Je remercie aussi tous les médecins, professionnels de santé, élus, journalistes, responsables de la santé et toutes les personnalités qui ont manifesté leur soutien aux patients.

Un premier résultat a été obtenu : le maintien de la consultation spécialisée Ehlers-Danlos, à l’Hôtel-Dieu au premier septembre 2013. Au-delà de cette urgence qu’il fallait régler, un projet se profile, au sein de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris et, au-delà, sur le plan national. Je crois que les efforts déployés par vous tous auront eu ce mérite de faire sortir d’une sorte d’anonymat Ehlers et Danlos. Les choses ne peuvent plus être maintenant comme elles étaient avant ces évènements.

Mais le plus important reste à faire, ce sera un grand chantier qui implique la participation des patients et ne peut se faire sans eux.

Très cordialement à tous.

Professeur émérite Claude Hamonet.

Nous sommes parents de Aurore Colin atteinte du SED. Nous avons été touchés par tant de sollicitude lors de la conférence par le professeur Hamonet. De tout cœur avec vous et le professeur. L'espoir est en lui et ses équipes qui se battent pour cette sale maladie, sournoise et tellement douloureuse. Que pouvons-nous faire ? A qui donné pour la recherche ? Grand courage à vous et merci pour tout ce que vous faites. M. Calippe

#58: -  

 

Je crois qu'il faut s'adresser à la Fondation de France qui finance entres autres les recherches du Professeur, sinon au Généthon à Evry, et ce toute l'année, pas seulement le jour du Téléthon. Ce labo travaille sur la génétique des maladies rares et prépare des médicaments d'avenir. Au mieux, demandez à l'ASED. Bien à vous, Olivier

Il n'y a qu'un mot, tout simple mais qui résume tout : Merci, Merci Nelly

Mais que dire à vous Nelly et à vous MONSIEUR Le Professeur, je viens de lire votre message et les larmes me coulent, 3 semaines que l'on se bat partout en France chacun à notre façon, démarches auprès des médecins, pharmacies, magasins, mairies, presses et quelle belle récompense, vous restez avec nous. Malgré les souffrances de nos malades, aujourd'hui va être une journée de bonheur, j'appelle immédiatement ma fille qui a l'immense bonheur d'être suivie pas vous. MERCI MERCI
Marie-Hélène Lesert Cherbourg

voila nous sommes une familles de 5 personnes et mes 3 enfants et mon homme sont atteint alors je dit non car sinon que vais je dire a mes enfants?

je suis belge et atteinte du sed, je ne suis pas suivie par le professeur Hamonet, mais j'ai eu l'occasion de le rencontrer, ici en Belgique. Le professeur Manicourt de l'U.C.L et le professeur Hamonet organise d'ailleurs une conférence à ce sujet courant septembre, main dans la main.
J'ai été opérée à diverses reprises avant que l'on me diagnostique, résultat, aujourd'hui mes tendons et ligaments aux chevilles sont morts, et je suis en attente d'une greffe venant d'un donneur car en utilisant les miens les opérations ont été des échecs, j'ai failli mourir en mettant ma fille au monde, le médecin m'a interdit d'avoir d'autres enfants.. Comment puis je imaginer qu'alors que nous n'en sommes qu'aux prémices des découvertes, que l'on tente de stopper ce qui pour nous est vital... Merci à vous tous, professionnels de la santé qui continuez à vous battre pour nous, alors je crie "aux armes citoyens"(on utilisera nos stylos) mais ne lâchons rien.

Courage à toutes et tous

Souffrant moi meme quotidiennement de la forme articulaire de la maladie, et ecrivant actuellement un livre sur le SED, je tenais a offrir mon soutien.
Merci de faire de telles demarches. J espere que cela portera ses fruits. Ce serait terriblement inhumain d abandonner les personnes en perdition dans les meandres de la meconnaissance medicale! J'ai mis 15 ans a comprendre ce qui se passait dans mon corps!
Merci encore.
Sophie

Bonsoir, je n'arrive pas a accéder l'adresse pour vous envoyer un courriel merci

je m'associe à vous pour vous soutenir.

Mme LARGOUET Christelle

Une amie a cette maladie, de tout coeur avec vous et je vous envois plein de courage

On est tous extrêmement contents de voir qu'autant de personnes ont signé pour notre cause.
Nous qui sommes tant délaissés en tant normal.
J'en ai les larmes aux yeux tellement je suis contente.
MERCI, MERCI,
Et surtout merci Nelly, sans qui tout cela n'aurait pas eut lieu.
Merci.

Le Professeur a son habitude le regulera dans la journée
Malgré les heures d'attente, c'est soulagé que nous repartirons
Sur Une ROUTE d'un meilleur pieds,

SUR LA ROUTE DE LA VIE TOUT SIMPLEMENT...

De tout cœur avec vous; je suis heureuse que vous ayez obtenue gain de cause, et pour nous les humbles signataires nous vous soutenons pour toutes vos actions et ... comme l'on dit "c'est l'union qui fait la force" !!!! mais aussi des personnes dévouées qui se donnent sans compter.
Je vous remercie en mon nom de tout ce que vous faites et .... bisous

Merci à tous les signataires et merci à Nelly pour son grand dévouement à l'ASED et bien sûr une grande reconnaissance au Pr Hamonet qui a accepté de se consacrer au Syndrome d'Ehlers-Danlos.
Sandrine et ses 2 enfants atteints du SED du Mesnil le roi.

Une fois de plus un immense merci à tous et je voudrais vous dire qu'hier un excellent article est paru dans la presse de la Manche sur la maladie, malheureusement je n'ai pas le lien, et j'aurais aimé vous le faire partager, si parmi vous, il y en a qui peuvent acheter cette presse, je vais les contacter pour savoir s'il existe un lien
très bonne journée à tous

je suis de tout coeur avec vous il ne faut pas laisser faire les gents qui ne connaissent pas cette maladie je me tiens à votre disposition et merci de me faire connaitre les suites données à cette requete. vous pouvez me contacter au mail suivant
carole.lermurier@yahoo.fr